今天flyingV的工作人員來採訪我們的專案,聊了許多,當中也講到去年本會愛滋小組工作人員小杜的受邀到NPOstej一個演講,今天就和大家分享當時的活動紀實:原文網址http://npost.tw/archives/19819
正文:
社會歧視對愛滋患者的壓力,反過來影響了他們就醫治療的意願、甚至難以正視自己的得病事實,形成愛滋衛教推廣工作上的障礙。
權益部主任杜思誠,同時也是 的理事,本次公益爆米花除了邀請羅一鈞醫師討論愛滋病的科學現象,也請長期服務感染者的杜思誠,以民眾、民間團體的視角來談論愛滋病。
愛滋的不可說,來自於社會上對性的不可說
和其他疾病相比,為何愛滋病患者會被社會認為「咎由自取」、「不值得浪費醫療資源」?台灣同志諮詢熱線權益部主任杜思誠拋出問題:「沒有一個感染者願意得病,而愛滋感染者也都有工作、繳稅,為什麼愛滋會被認為不配獲得社會資源的照顧?而B肝、高血壓、糖尿病卻不會受到社會的責難?」
透過血液或體液來傳染的愛滋,相當程度和「性」畫上了等號(或是箭號),而我們社會中對於性的避諱,也就延伸成為了對愛滋的避諱,彷彿感染愛滋的人,都是因為他們的性生活不檢點所導致。「愛吃麥當勞而高膽固醇的人不會被譴責、買到假藥而必須洗腎的人也不會被責怪、但因為不安全性行為而得到愛滋病的人卻會受到社會異樣的眼光。」
有時甚至連愛滋病患者也用這麼激烈的眼光看待自己得病的事實:曾經有一位 50 歲的男性患者非常自責,認為自己對不起社會、浪費資源,但他原本每年都會捐款 100 萬給孤兒院。「他到底是浪費資源,還是貢獻社會?」杜思誠反問。
人們對於愛滋的焦慮,也經常反映出各種性知識的匱乏。曾有一位到中國大陸出差的男性到處打電話、在網路發文詢問,自己曾經去買春,將手指插入性工作者的陰道,擔心手上若有傷口會不會感染愛滋。異性戀在買春、一夜情時,經常擔心感染愛滋,杜思誠指出,「當異性戀發生社會不允許的性時,就會特別焦慮。」
長久以來的愛滋教育,都集中於強調性工作者、男同志是高風險族群,使得其他大眾嚴重忽略了自身得病的可能,因此當異性戀或是固定性伴侶者確診感染之後,反應會特別激烈。無論是異性戀或同性戀,從事高風險行為都有感染的可能。2013 年的報導中疾管署資料顯示,
,愛滋病有潛伏期,也有人十年都不曾發病。愛滋在台灣的感染率低於千分之一,這固然代表政府防治有成(政府迅速提供免費藥物治療,病情遠低於美國),另一方面卻也代表大部分的人在生活中,幾乎是不認識感染者的,這也造成大家對於愛滋這個疾病真實存在的疏離感,認為這是一個存在書上的、屬於「他者」而非「我們」的疾病。
在同志社群之中,對於愛滋的態度也有百百種。有些健康的同志不滿愛滋議題和同志掛勾、有些同志坦然面對愛滋定期篩檢成為生活的一部分,也仍有許多同志不夠認識愛滋知識、心懷恐懼而閉口不提,甚至也有些同志消極認為自己獲得愛滋只是早晚的事。而跨性別者在這之中因勢單力薄而格外弱勢,甚至對於跨性別者如何發生性關係都一無所知。種種性議題討論的地下化,都讓衛教推廣變得困難。
杜思誠曾在 Yahoo 奇摩知識+ 看到許多關於愛滋的發問,例如「自己的精液碰到肛門,會不會得到愛滋?」,提供解答者卻也往往提供錯誤的資訊,強化大家對於愛滋和「吸毒、濫交、肛交、性交易、不正常性交姿勢」等各種刻板印象的連結。杜思誠認為,這反映了當大家對愛滋恐慌時,不知道該去哪尋找答案。
同志諮詢熱線在推廣愛滋知識時特別用心設計,為了在同志社群中有效推廣安全性行為,同志諮詢熱線從「性愉悅」的角度同步切入,希望在同志關心性愛秘訣的同時偷渡(x)傳遞(o)安全性行為的知識。「要讓同志關心性健康,宣導內容必須同時能讓他們可以得到『又爽又健康』的知識。」杜思誠說,除了出版衛教手冊,同志諮詢熱線從受眾需求出發經營了
,讓愛滋知識可以散佈在不同的角落。的服務,同時也重視風險評估,讓篩檢者除了了解自己的病情,也能獲得高風險行為的知識;或是平撫確診者的情緒、讓他們了解愛滋已非絕症、並了解應該如何和身邊的家人朋友溝通。畢竟多數愛滋病人最恐懼的,還是人際關係的斷裂。
許多人在問卷中會表示自己如若感染愛滋病,就要躲入深山。「或許我們到中央山脈可以發現最多的感染者。」杜思誠開玩笑地說。也強調了患者面對的兩難困境:在社會偏見還未消除前,患者不敢現身,甚至要去猜測醫生介不介意,然而現身說法的患者又有很大機率會遭遇騷擾、歧視。
曾經有一位男同志表示,在他國中發覺自己喜歡同性時感到非常惶恐,「我以為『我是同性戀』的時候,我就得了愛滋病!」。在
的這個世代,比起將「性」當作不能說的秘密,還不如開誠布公的宣導、教育,與其擔心孩子懵懂無知,不如讓孩子理解行為的風險,才不會病急亂投醫。