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《我的美麗小天使》--紅斑性狼瘡病患家屬~心傷．療癒 出版計畫~

Project video

Creator 林美麗

女兒13歲那年突然罹患紅斑性狼瘡，病情每況愈下，整個家庭淪陷惡夢之中。一位平凡的媽媽在困境中不斷尋求希望，經歷15年顧病、讀病、陪病，最後透過改寫、出版其論文作品，分享其自我療癒及探索的心路歷程。

goal NTD$220000

226745

103.07%

backers

133

Ended

This project was funded successfully on 2013/12/10 .
Updated at 11 years ago

立報作家 卡蜜兒 誠心推薦

讀著林美麗自述性的論文，我常想起這二次痛徹心扉的許多畫面，她的孩子13歲時無預期罹患「紅斑性狼瘡」，在生死之間徘徊，失當的醫療導致孩子失去一隻眼睛，身體水腫，終至洗腎，「所有的重大器官包括心臟、血管、肺、眼睛，嚴重貧血、大量出血」，伴隨著孩子的病，全家的生活、心情、關係也隨之劇烈動盪。尤其，台灣的照顧協助資源，還在零零落落階段，所有照顧的缺口，都得家人一肩扛起，在一個家庭裡，扛這個「照顧」擔子的，往往，是女人：太太、媽媽、媳婦、女兒……。 當我們照顧的傷口，是可以復原，可以復健的。至少，覺得有所寄望。但是過來人家長跟林美麗說：「我告訴妳，這個病不會好……但是不可能不救孩子……。生這個病的孩子很受苦，他們需要健康的媽媽幫助他們一起來面對。」 http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-134377