感謝感恩基金會的贊助,讓我們有機會到向上國中和同學們分享這一段【沒那麼簡單的罕病攜手無礙行】。
這短短的45分鐘,是詩彧的第一次分享,她很緊張。這也是我第一次身兼主持人帶領著詩彧一起分享,很高興也很期待。
我們帶給350位國中同學4種滿滿的主題。
一開始介紹詩彧和我的小故事,也讓同學了解兩種不同的罕見疾病。詩彧小時候未能夠和大家一起參加畢業旅行,因為1. 不知道環境適不適合輪椅,2. 父母的想跟隨照顧也會讓她有所顧慮,3.也擔心同學不知道如何幫忙她,若因為不小心而讓詩彧受傷,幫助的同學也都會覺得遺憾和害怕。好多原因....
同是罕病的我,可以體會這樣的心情,花了至少半年的時間,規劃蒐集資料,構思,最後終於成行。
準備給向上國中學生們罕見疾病的生命故事書籍
後續還會在桃園和台北有兩場的分享會喔。