導演的話
大家好
我是一百萬分之一的導演
李瑜熹
我們是一群愛拍片的高三學生
我們不只希望完成一部我們所沒挑戰過的作品
更希望為這個社會盡一份心力
事實上這部片我們傾盡全力在製作
在這個劇本完成之前
我們甚至擬出了其他5個劇本做選擇
但我們發現其中的內容不管是偏鄉、弱勢還是身障
都比不上舞蹈症此類的罕見疾病
因為這類的疾病往往發生在無法預料之時
且人人都有可能遇上
因此我們期望透過這類疾病的影片
來告訴大家疾病不可恥
可恥的是歧視的眼神
我們會將募資所得扣除平台費與手續費後
將一半的金額捐給罕見疾病基金會
做為協助藥物開發及相關病友關懷的基金
並會將相關收據內容公布於進度更新
前言
影片是現代人常用的媒介之一
罕見疾病也是現代人常常忽略的隱性疾病之一
所以我們融入兩者
用人們最常注意到的媒介讓大家知道自己最常忽略的隱性疾病
什麼是亨丁頓舞蹈症?
亨丁頓舞蹈症(Huntington's chorea)
是美國俄亥俄州的醫生喬治‧亨丁頓於 1872 年的醫學論文中所提出
而 1993 年 3 月的《Cell》雜誌上
由麻州綜合醫院 Gusella 博士帶領的研究群
發表了引起亨丁頓舞蹈症基因
舞蹈症主要是因為基因突變引起的
所以才被稱為"舞蹈症"
這種退化會造成不能控制的運動
失去智能
及情緒上的困擾
患者最明症狀就是四肢不自主晃動
且如果爸媽其中一方有該病例
她兒女有五十%會獲得該病
男女獲得的比例是一比一
無法痊癒
嚴重者會慢慢退化、死亡
企劃緣起
亨丁頓舞蹈症一直都是一個高危險的疾病
而大眾對這個症狀的了解並不多
甚至跟我一樣連看都沒看過
因此一方面是想要在劇本中融入元素
一方面是為了讓大家能更了解亨丁頓舞蹈症
讓他們得到關懷
也能有更多的包容
另一方面則是期望透過募資平台引起迴響
重視社會議題
鼓勵捐款
拍攝準備
柯宜君 飾 梁羽安
視覺年齡:25 歲
個性活潑開朗
外表清純可愛
原本樂觀的她因為舞蹈症的降臨
讓她變成了一個失落的人
甚至對生命起了結束的念頭
韓騰緯 飾 王愷穎
視覺年齡:25 歲
個性沉著穩重
外表剛強帥氣
心思細膩、對事情很有計劃性
腦中一直都記得與羽安的約定
卻因為羽安的疾病和分手打亂了原有的步調
經費支出估計
為了讓整部戲的所有層面達到更好
我們需要資金來完成這部戲
不管是演員、場地、還是器材
我們都希望能邀請
您一起在我們當中
與我們一起完成微電影
與我們一起完成微電影
拍攝實況
影片截圖
